Ryggmärgsbråck är en medfödd missbildning av ryggmärgen. Själva skadan blir då fostret är mellan 21-28 dagar gammalt. Det som händer vid ryggmärgsbråck är att inte ryggmärgskanalen sluter sej fullständigt och en bråcksäck bildas på det stället som man har ryggmärgsbråcket på ryggraden. Varför man föds med skadan vet man idag inte. Det föds mellan 15-20 barn/år med ryggmärgsbråck. Själva bråcket opereras första levnads dygnet för att undvika skador på nerver och ryggmärg. Oftast så uppstår vattenskalle, läkarna får då operera in en shunt för att reglera trycket inne i huvudet. Många med ryggmärgsbråck får mer eller mindre förlamningar nedanför ryggmärgsbråcket även problem med urinvägar och tarmar, samt tillhörande problem med njuar. Då urinen backar upp i njurarna, då de flesta är inkontinenta. Samt rums- och tidsuppfattning. Dock så är den sociala och verbala förmågan väldigt bra. Men många har väldigt svårt för matematik. Eftersom muskler och senor samt leder alltid måste tänjas och töjas på och görs normalt när man rör sej när man är gående. Så är det lätt att man får får kontrakturer i leder. Även dålig blodcirkulation under bråcket är en följd av skadan, vilket ger svårläkta sår. Då många ej kan gå med ryggmärgsbråck så kalkas skelettet ur och man får benskörhet i benen under bråckstället.
Jag föddes i slutet av -60 talet och opererades först dagen efter för mitt ryggmärgsbråck. När jag var tre veckor gammal kom jag hem. Under mina första tre veckor fick jag inte ligga på rygg för att såret på ryggen skulle läka.
För mej innebär det att jag inte har något känsel från tärna och upp till midjan men känseln försvinner sakta men säkert ovanför midjan. Så i dag så har jag även dov känsel från midjan upp till bysten. Då jag inte har någon känsel mycket dålig känsel på grund av min skada så fryser jag lätt. Vilket gör att jag får se till att jag inte förfryser mej när det blir minusgrader så fort det blir kallt ute, då jag sitter stilla. Eftersom mina muskler är för svaga i ben och höfter samt rygg så använder jag mej av Permobil vid alla förflyttningar. Använder även taklift när jag ska till- och från sängen och till och från toa. Urinvägar och tarm fungerar ej heller vilket gör att jag måste använda mej av inkontinenshjälpmedel. Då urinvägarna inte fungerar som dom ska måste jag även kolla njurarna ibland för att se så att dom mår bra. Detta görs i första hand med blodprover och sedan med röntgen om något misstänks är fel. Eftersom jag inte har någon känsel från midjan och nedåt så har jag fått bensår. Mina bensår måste läggas om var dag och det gör mina personliga assistenter. Ibland får jag infektioner som behandlas antibiotika. Ibland vid allvarligare infektioner har jag fått antibiotika direkt in i blodet.
När jag var en vecka gammal fick vattenskalle, det innebär att huvudet började växa. Den naturliga vätska som ska cirkulera runt i kroppen stannade kvar hålrummen. Lälarna fick en än gång operera mej. Denna gång så satta dom in en slang bakom örat med en ventil. Den leder från ena hålrummet i hjärnan och ned till magsäcken genom kroppspulsådern för att leda ut vätskan från hjärnan. När det blev stopp i shunten när jag var barn så blev jag jätte dålig och med väldigt ont i huvudet, slö och konstig blick. Då fick jag en ny shunt på en gång. Så jag är opererad några gånger för det. Även när jag har växt har jag fått ny shunt. Shunten kontrolleras genom röntgen.
Mina armar/händer óch fingrar har också fåt sin del av ryggmärgsbråcket. Jag har blivit svagare i dessa delar, men även fått okontrollerade rörelser och blivit spacactisk. Så dom lever sitt egna liv.
Jag kan inte heller göra två saker samtidigt. För att förklara det enkelt. Om jag tittar på tv:n och du diskar samtidigt så letar min hjärna automatiskt efter diskningen nästa gång programmet sänds, är jag på en utställning behöver jag uppleva den flera gånger eller ha någon som återberättar den för mej mm.
Eftersom ryggmärgsbråck inte är ett funktionshinder utan många funktionshinder i ett är det svårt att ta upp allt kortfattat. Många besök till vården blir det, både distriktsköterska, läkare mm.
Fråga hellre en gång för mycket än en gång för lite. Inga frågor är för dumma att ställa.
Spina Bifida
Spina bifida is a congenital malformation of the spinal cord. The actual damage done when the fetus is between 21-28 days old. What happens at spina bifida is not the spinal canal closes himself completely and a hernia sac is formed at that point that you have spinal aneurysm on the spine. Why one is born with the damage we know today did not. It is born between 15-20 children / year with spina bifida. The hernia surgery first living day to avoid damage to the nerves and spinal cord. Most often occurs as water on the brain, the doctors will then surgically insert a shunt to control the pressure inside the head. Many people with spina bifida may be more or less paralysis below the spinal hernia also problems with the urinary tract and intestines, and associated problems with njuar. Which urine backs up into the kidneys, where most are incontinent. As well as spatial and temporal perception. However, so is the social and verbal ability is very good. But many have been very difficult for mathematics. Since muscles and tendons and joints always have to be stretched and stretched on and is normally done when one is moving when you are reaching. So it's easy to get contractures of joints. Even poor blood circulation in the hernia is a result of the injury, resulting in chronic wounds. Since many can not go with spina bifida so decalcified bones out and you get osteoporosis in your legs at the hernia site. I was born at the end of -60 century and was operated on first day after my spina bifida. When I was three weeks old, I came home. During my first three weeks I did not lie on his back for the wound on his back would heal. To me it means that I have no feeling of honor and up to her waist but feeling disappears slowly above the waist. So today I've also dull sensation from the waist up to the bust. Since I do not have any feeling very bad feeling because of my injury so I freeze easily. Which means I must make sure I do not freezes me when it gets below freezing as soon as it gets cold outside, when I'm sitting still. Because my muscles are too weak in the legs and hips and back so I use myself by Permobil on transfer. Also uses ceiling hoist when I am going to and from the bed and to and from the bathroom. Urinary tract does not work either, which means that I have to use me of incontinence aids. When the urinary tract is not functioning as they should, I must also check the kidneys occasionally to see that they are doing well. This is primarily done with blood samples and then with X on any suspected wrong. Since I have no feeling from the waist down so I have had leg ulcers. My leg ulcers must be added on each day and it makes my personal assistants. Sometimes I get infections treated antibiotics. Occasionally, more serious infections, I have been given antibiotics directly into the bloodstream. When I was a week old got water on the brain, it means that his head began to grow. The natural fluid to circulate around the body remained cavities. Lälarna got a than once operate me. This time, put them in a tube behind the ear with a valve. The lead from one cavity to the brain and down to the stomach through the aorta to lead out the fluid from the brain. When it came to a stop in the shunt when I was a child, I was very poor and with very sore head, lethargic and strange look. Then I got a new shunt at once. So I am operated on a few times for it. Even when I've grown I've got new shunt. The shunt is checked by X-ray. My arms / hands and fingers have also had e its part of the spinal cord hernia. I have become weaker in these parts, but also with uncontrolled movements and become spacactisk. So they live their own lives. I can not do two things at once. To explain it simply. If I look at the TV and you disks simultaneously so looking my brain automatically after washing the next time the program is broadcast, I'm at a show, I need to experience it multiple times or have someone who retells it for me mm. Since spina bifida is not a disability but many disabilities in a it's hard to take it all up succinctly. Many visits to health care, it becomes both a district nurse, doctor, etc.
Better inquire once too often than once a minute. No question is too silly to ask.
